Tradycją stało się świąteczne kolędowanie , która od razu przywołuje na myśl piękny grudniowy okres poprzedzający święta i same Święta Bożego Narodzenia. Na franciszkańskiej górce w Dąbrowie Górniczej – Gołonogu tworzy niesamowity, ciepły klimat kolędowania, który utożsamia się ze Świętami Bożego Narodzenia.
W tym roku w naszym Sanktuarium św. Antoniego zgromadziliśmy się w drugi dzień świąt Bożego Narodzenia do wspólnego świętowania narodzin Pana Jezusa. Jak zawsze było. muzycznie, radośnie, świątecznie i charytatywnie.

Tym razem graliśmy dla Kacperka.

Kacper urodził się jako zdrowe dziecko w 2013r. i nic nie wskazywało na to że jest coś nie tak – do momentu kiedy poszedł do przedszkola i pojawiły się sygnały, że odstaje od rówieśników. Po konsultacji w poradni pedagogiczno psychologicznej dostał orzeczenie, że ma autyzm i zaczął uczęszczać do Specjalnego Przedszkola w Dąbrowie Górniczej. Wcześniej rozwój psychoruchowy nie budził żadnych zastrzeżeń, jednak z czasem pojawiły się problemy. Kacper coraz częściej tracił kontrole i potykał się o własne nogi. W 2018 roku konsultacja neurologiczna potwierdziła niestety najgorszy scenariusz, że Kacperek cierpi na nieuleczalną i bardzo rzadką chorobę Mukopolisacharydozę typu III A Sanfilippo. Objawy choroby można było zauważyć już wtedy w wyglądzie i budowie ciała. Obecnie Kacper skończył 9 lat i uczęszcza do grupy GRW lecz bardzo sporadycznie ze względu na częste infekcje. Przestał chodzić mimo że w kwietniu 2022r. miał wykonany zabieg podcinania ścięgien Achillesa co miało mu ułatwić chodzenie. Mimo rehabilitacji niestety nie porusza się samodzielnie jest przenoszony i wożony w wózku. Dodatkowo wymaga stałej opieki, nie potrafi samodzielnie jeść, nie mówi, jest pieluszkowany. Dodatkowo ze względu na to, że cały czas leży lub siedzi pojawiły się odleżyny. Miewa zmiany nastrojów, potrafi być spokojny albo nadpobudliwy i nie spać całą noc, wręcz nawet krzyczeć. Od września pojawiły się również napady padaczkowe. Kacper potrzebuje różnych lekarstw w tym też na osteoporozę, pampersów, rehabilitacji, która jest dla niego bardzo ważna. Niestety choroba Kacpra jest postępująca i wyniszcza jego organizm.

podziel się:
Franciszkanie Dąbrowa Górnicza